L’histoire de Nathaniel Newman témoigne d’un grand courage et d’une grande résilience face à des défis apparemment insurmontables. Malgré les nombreuses difficultés auxquelles il a dû faire face, grâce au soutien indéfectible de sa famille et à son courage indomptable, il a refusé de se laisser définir par la maladie. Son récit nous rappelle avec force qu’avec le soutien de nos proches, nous pouvons surmonter tous les obstacles que la vie nous réserve.
Une découverte douloureuse
Pour les jeunes parents, la naissance d’un enfant est censée être un événement joyeux. Malheureusement, la vie de Magda et Russel Newman était loin d’être idéale. Le travail long et difficile de Magda s’est terminé dans le choc : au lieu de recevoir son bébé, elle a dû faire face aux réactions horrifiées du personnel médical.
Le travail de 17 heures de Magda Newman a dégénéré lorsque les médecins ont omis de lui communiquer l’état de santé de son nouveau-né. Ce manque d’information a suscité chez elle des inquiétudes quant à la vie de son bébé. Cela souligne l’importance d’une communication ouverte et transparente entre les professionnels de santé et les patients, afin de réduire l’anxiété et de prévenir les traumatismes.
« Que se passe-t-il ? » « Je veux voir le bébé », demanda Magda une fois de plus aux médecins. Cependant, ils refusèrent de répondre tandis qu’ils continuaient à examiner leur enfant. « Je crois qu’ils avaient peur au début. Parce qu’il n’avait ni pommettes, ni paupières supérieures ni inférieures, et qu’il était complètement défiguré », expliqua son père.
Russell a finalement été pris à part et on lui a remis un manuel scolaire contenant une page sur le syndrome de Treacher Collins. La page présentait la photo d’un adolescent atteint de cette maladie. « Je me souviens m’être dit : « Ce sera mon enfant ? » C’était surréaliste.
Accepter la nouvelle n’a pas été facile pour eux deux, et quand Magda a enfin vu son petit garçon, elle n’a pu s’empêcher de penser : « Quelque chose n’allait pas. Ai-je livré un extraterrestre ? »
Au début, ils ont eu du mal à l’accepter et ont dû endurer une longue bataille.
S’adapter à la vie avec un bébé diagnostiqué avec la maladie de Treacher Collins peut être difficile, comme Magda et Russell Newman l’ont constaté. Malgré leur détermination et leur optimisme, la réalité déchirante de leur situation a fait pleurer Magda : « Je pleurais presque tous les jours. Chaque fois que je le regardais, je n’arrivais pas à croire que c’était mon enfant. »
Les exigences physiques et médicales de Nathaniel, notamment ses difficultés respiratoires et alimentaires, ont nécessité des changements importants. Malgré ces difficultés, ses fonctions cognitives sont restées inchangées et il était aussi capable que n’importe quel autre enfant.
Il a subi près de dix interventions chirurgicales au cours de sa première année, ce qui a transformé sa vie, mais non sans coût. Ses parents ont privilégié sa qualité de vie aux changements physiques, mais ils ont reçu des commentaires désobligeants de personnes qui ne comprenaient pas les décisions qu’ils devaient prendre. Nathaniel n’a jamais reçu la reconnaissance qu’il méritait, car « il n’avait pas l’air d’une personne ».
En grandissant, le garçon a dû faire face à de nombreux jugements.
Le couple agrandit progressivement sa famille et, après consultation médicale, accueillit un deuxième fils, Jacob. Nathaniel et Jacob devinrent inséparables, mais Nathaniel comprit vite leurs différences. Il ne put s’empêcher de remarquer les regards et les cris des autres, ce qui le gênait.
Les enfants étaient terrifiés par son apparence, et l’un d’eux, plein de rancune, l’a même qualifié de « monstre ». Nathaniel avait le cœur serré alors qu’il cherchait à comprendre pourquoi il était si différent et ce qui lui causait tant de chagrin.
« J’ai compris qu’ils ne font ça à personne d’autre, alors j’étais différent », m’a confié Nathaniel. « J’étais insulté et les enfants ne réfléchissent pas vraiment à ce qu’ils disent. »
Malgré les paroles et les regards méchants, la famille de Nathaniel l’a toujours protégé. Son jeune frère, en particulier, était très protecteur envers lui. « Grandir avec un frère atteint du syndrome de TCS m’a fait mûrir. J’ai dû défendre Nathaniel quand nous étions plus jeunes. J’étais son garde du corps. »
Comment un film a changé toute sa perception
Nathaniel a un grand coup de cœur pour le livre Wonder, publié en 2012. Il raconte l’histoire d’une jeune fille présentant des différences faciales et les difficultés qu’elle rencontre dans une société qui lutte pour se faire accepter. L’impact du livre a incité Nathaniel et Magda à écrire deux romans similaires en 2020.
Le parcours difficile de Magda l’a inspirée à écrire « Normal : Une mère et son beau fils », dans lequel elle raconte leur histoire. De même, Nathaniel a écrit son propre livre, « Normal : Le voyage extraordinaire d’un enfant », dans lequel il relate son histoire, mais de son point de vue.
« J’écris dans mon livre que « je ne suis pas normal, et vous non plus » », dit-il. « Et ce que je veux dire, c’est que si nous étions tous normaux, nous devrions tous être identiques.
L’adaptation cinématographique de Wonder, sortie en 2017, a marqué un tournant pour Nathaniel. Le film a transformé la perception que le public avait de lui, le rendant plus compatissant et tolérant.
J’avais huit ans quand il est sorti, et ça a tout changé. Il m’a permis de mieux comprendre les distinctions faciales. Nathaniel affirme que les gens sont devenus plus compréhensifs. « Maintenant, à l’école, je suis traité comme tout le monde. Les gens sont très gentils. »
Nathaniel Newman prospère aujourd’hui grâce à de multiples interventions qui lui ont permis de participer à des activités auparavant inaccessibles. Son histoire illustre comment un soutien familial constant peut aider à surmonter les épreuves les plus difficiles. Comme l’a déclaré Magda : « Ne laissez pas les circonstances de votre vie ou la perception des autres déterminer votre façon de vivre. » « Normal » est la définition que vous donnez à votre vie.
