Le piébaldisme est une maladie héréditaire rare qui touche des personnes de toutes nationalités et est héréditaire. La principale caractéristique des patients atteints est une touffe de cheveux triangulaire, sans pigmentation, généralement présente sur le front. Notre héros du jour est un garçon de 9 ans, Samuel Silva, atteint de piébaldisme comme sa mère, mais sa maladie s’est transformée en un magnifique accessoire qu’il porte désormais comme mannequin.
L’état du garçon a provoqué de nombreuses réactions différentes.
Samuel Silva est né avec une maladie cutanée héréditaire rare, caractérisée par un déficit en mélanine, qui se traduit par des taches blanches sur la peau et les cheveux. Combiné aux taches dépigmentées, ce trouble a attiré sur lui une attention indésirable. L’enfant et sa famille ont essuyé de nombreux regards, commentaires et autres réactions, ce qui a représenté une véritable difficulté pour eux.
« Samuel attire beaucoup l’attention en public, par exemple lorsqu’il est torse nu sur la plage et qu’on peut voir ses marques blanches sur tout son corps », explique son oncle. « Des inconnus s’approchent et posent toutes sortes de questions insensées, comme si Samuel avait été brûlé dans un accident », dit l’homme. « Tout le monde y est habitué et explique simplement ce qu’est le piebaldisme. »
Il y a des gens dans la famille de Samuel qui comprennent parfaitement ses émotions.
Le petit garçon a hérité du piebaldisme de sa mère et de sa grand-mère, qui présentaient des traits similaires. Les femmes sont particulièrement conscientes des difficultés liées à cette maladie. La grand-mère de Samuel, Dona, était contrainte de porter des hauts à manches longues et des pantalons, et sa mère recevait des surnoms affreux.
Au début, les parents du garçon ont essayé de le faire ressembler aux autres enfants. Ils lui ont rasé la tête pour dissimuler sa « crête blanche », mais avec le temps, ils ont décidé que leur fils devait accepter sa condition. Pour l’aider et renforcer son estime de soi, ses parents ont créé un compte Instagram, ce qui a finalement permis à Samuel de décrocher un contrat de mannequin.
La carrière de mannequin du jeune homme a commencé brusquement.
Samuel est devenu célèbre après qu’une agence de mannequins pour enfants appelée Sugar Kids l’a découvert et a contacté ses parents en 2019. L’exceptionnel enfant brésilien est depuis apparu dans Junior Style London, Bazaar Kids et Dixie Magazine.
Il a également participé à la Fashion Week de Toronto, à la Fashion Week de Paris et à la Fashion Week Kids de Londres, défilant avec assurance, tel un véritable mannequin. Le monde est désormais à sa portée.
Le nouveau travail du garçon l’a aidé à enfin aimer et accepter qui il est.
Aujourd’hui, le jeune homme apprécie sa singularité et assume chaque trait qui le distingue. Il décrit ses marques sur la peau et les cheveux comme de « magnifiques taches ». Son oncle le décrit comme un artiste passionné, qui aime défiler sur les podiums et poser pour des séances photo. Son oncle Julio a déclaré : « Il s’épanouit vraiment. » Il aime être le centre de l’attention et voyager.
Julio poursuit : « Il est devenu le symbole de l’acceptation et de l’inclusion dans le secteur de la mode enfantine, et nous espérons que d’autres enfants qui se sentent différents verront à quel point Samuel se porte bien et se sentiront bien dans leurs différences. » Être différent n’est pas quelque chose que nous devons cacher ; au contraire, nous devons l’accepter, comme Samuel l’a fait.
Toute la famille de Samuel espère vraiment que Samuel inspirera d’autres jeunes aux caractéristiques variées à adopter toutes les qualités qu’ils possèdent.
Que pensez-vous du point de vue de Samuel sur le mannequinat ? Avez-vous des caractéristiques physiques particulières dans votre famille ?
