À 14 ans, Virsavia Borun est un exemple de courage. Née avec le cœur hors de la poitrine en raison d’une maladie qui ne touche qu’une personne sur un million, les médecins ne pensaient pas qu’elle survivrait un seul jour. Malgré le pronostic sombre qui l’annonçait peut-être au-delà de 30 ans, sa mère est convaincue que Virsavia continuera à défier les pronostics.
La maladie rare de Virsavia a laissé son cœur sans protection, sans cage thoracique ni muscles abdominaux pour le protéger. Pendant sa grossesse, les médecins ont prévenu sa mère, Dari, que sa fille à naître avait peu de chances de survivre, et pourrait même ne pas survivre à la grossesse et à l’accouchement.
Mais au lieu de s’inquiéter, Dari partage fièrement des photos de Bathsheba sur Instagram, affichant le cœur ouvert de sa fille. Les photos montrent Bathsheba dans diverses poses et situations. Dari semble puiser sa force auprès de sa fille pleine de vie, qui adore danser, dessiner, monter à poney et écouter Beyoncé. Malgré ses limitations de course, Bathsheba aime rester active. Pour protéger son cœur, elle porte toujours des vêtements doux.
Bathsheba attribue sa survie à l’amour et au soutien de sa mère, plutôt qu’à un miracle.
« Ce n’est pas tant un miracle que l’amour de ma mère », dit-elle. « Ma mère y croyait ; je ne pense pas que ce soit autre chose. »
Pour protéger son cœur, elle porte soigneusement un plastron.
« Ce n’est pas facile pour Bathsheba de vivre avec son cœur à l’extérieur, car il est si exposé et fragile », explique Dari. « Il y a des moments où Bathsheba et moi sommes anxieux, conscients de sa vulnérabilité. »
Il n’existe que 250 cas de pentalogie de Cantrell dans le monde, mais Virsavia ne pense pas que la rareté de sa maladie la décourage. Elle et sa famille restent optimistes et refusent de céder au désespoir.
