Lorsque Stephanie et Dan Dworksy ont vu leur petit garçon, Kacy, pour la première fois, ils ont été bouleversés. Kacy était né avec un nævus mélanocytaire , une maladie de peau rare qui provoque de grandes taches foncées sur une grande partie du corps, notamment le visage, les bras, les jambes et le dos.
Bien que cette affection touche principalement l’apparence et soit liée à un risque accru de cancer de la peau, elle ne concerne qu’un enfant sur 500 000. Stéphanie est rongée par la culpabilité au quotidien : « On passe dix mois à essayer d’avoir une grossesse en bonne santé, et puis on se dit qu’on a fait quelque chose de mal. »
Les parents s’inquiètent aussi des difficultés sociales que Kacy pourrait rencontrer, comme les regards insistants, les remarques blessantes des autres enfants, ou encore le fait que certains parents évitent de sortir parce qu’ils ne comprennent pas sa maladie. Stéphanie admet qu’il lui arrive d’éviter de sortir pour protéger son fils du harcèlement.
Malgré les difficultés, Stéphanie et Dan sont déterminés à sensibiliser le public à la maladie de Kacy, afin de montrer qu’il est un bébé normal et magnifique. Leur objectif est d’informer et de faire comprendre que les affections cutanées inhabituelles ne sont pas dangereuses.
