Nous avons tout ce que vous devez savoir sur les symptômes de Parry-Romberg syndrome, c’est rare, si elle peut être traitée, et comment les médias sociaux peuvent contribuer à la sensibilisation pour les maladies rares. Lukas Caldwell, un 20-year-old avec cette maladie inhabituelle, a fait face à ces problèmes. Par le biais de son voyage, il révèle ce que c’est que de vivre avec de Parry-Romberg syndrome, quels traitements sont disponibles, et comment sa présence sur les médias sociaux est de contribuer à sensibiliser l’opinion et de soutien pour les autres.
Lukas a été diagnostiqué avec de Parry-Romberg syndrome à l’âge de 7 ans.
Lukas Caldwell, un 20-year-old étudiant d’université du Nebraska, a été une source d’espoir et de sensibilisation pour les personnes souffrant de rares troubles neurologiques, en particulier de Parry-Romberg syndrome (PRS). Avec 3 millions de TikTok disciples et 102K Instagram followers, Lukas a converti sa présence sur les médias sociaux en une plateforme de plaidoyer, le partage de son parcours personnel et de la sensibilisation sur les difficultés qui viennent avec le fait d’avoir une maladie rare.
Tout a commencé quand sa mère a repéré une inhabituelle de la décoloration sur le côté droit de son visage. Lukas a reçu un changement de vie diagnostic après de nombreuses visites chez le médecin et une biopsie: un rare état neurologique qui se détériore progressivement la peau et des tissus mous sur un côté de son visage. Les Instituts Nationaux de la Santé définit PRS comme un trouble qui touche principalement le visage, provoquant le muscle, la graisse et les tissus à diminuer, entraînant fréquemment évidente asymétrie faciale. Dans Son cas, la maladie a touché le côté droit de son visage, provoquant ses traits à passer progressivement au fil du temps.
La maladie commence habituellement dans l’enfance et progresse sur une période de plusieurs années.
PRS est une maladie rare qui touche environ un dans chaque de 250 000 personnes, tandis que les chiffres exacts sont difficiles à déterminer en raison d’erreurs de diagnostic ou de la condition de la rareté. La plupart des cas, affecter un seul côté du visage, mais dans de rares cas, les deux parties pourraient être touchés.
Les causes de Parry-Romberg syndrome ne sont pas complètement compris. Certains médecins pensent qu’elle est causée par une réaction immunologique, tandis que d’autres jugent que c’est génétique, mais Son cas est unique en ce que son frère jumeau, Ben, n’a pas la maladie. Cela montre que la génétique ne peut pas être le composant le plus important, et que d’autres de l’environnement ou des facteurs biologiques peuvent également être impliqués.
Lukas face aux difficultés de la vie avec PRS partir d’un âge précoce. Son état de santé s’est aggravé, il est devenu de plus en plus conscients de changements corporels, en particulier l’aspect de son visage en comparaison à d’autres. “Le changement progressif au cours du temps est juste quelque chose qui est difficile de s’habituer à,” Lukas m’a dit.
Lukas expérience avec PRS n’était pas seulement un défi physique, mais aussi émotionnel.
Alors que ses premières années ont été remplis avec des traitements médicaux, cabinets médicaux, et mentale, agitation, Lukas trouvé du réconfort et de la force dans l’amour de sa famille, notamment son frère jumeau Ben. Ben n’a pas été affectée par la PRS, et tandis que Lukas » maladie lui fait sentir étrange, d’avoir son frère à ses côtés lui a donné un sentiment de normalité et de soutien. Ben a servi comme un rappel de ce que Lukas peut-être regardé comme si il n’avait pas été touchée par la PRS, qui lui fournit à la fois le confort et l’inspiration pour continuer.
Lukas se tourna vers les médias sociaux au cours de la haute école de documenter son expérience avec l’affection neurologique rare.
Sa vidéo virale avec un filtre symétrique sur son visage inspiré de lui pour partager son histoire sur TikTok et Instagram sur une base quotidienne, de discuter de ses problèmes et des traitements pour le visage de la symétrie, comme une chirurgie de la mâchoire et de la graisse des opérations de transfert. Ce forum a permis Lukas non seulement d’éduquer les autres sur PRS, mais aussi de sensibiliser sur les autres maladies rares.
Lukas en ligne de la suite élargi, tout comme sa capacité à se connecter avec d’autres qui vivent les mêmes difficultés. De nombreux adeptes contacté à partager leurs propres expériences, de la création d’une communauté de soutien autour inhabituelle maladies. Lukas a favorisé l’acceptation de soi et enseigné aux autres de ne pas avoir honte de leur singularité. Il a souligné l’importance de l’acceptation de son unicité et de la façon dont ces conversations peuvent être d’aide dans les deux rétablissement physique et émotionnel.
Lukas a ouvertement fait part de son médical en cours de voyage, y compris les chirurgies à l’adresse de la SRP.
Il a fait la chronique de tout, de visites chez le médecin pour la récupération des processus, en tirant parti de ses connaissances pour intégrer les discussions sur les procédures médicales et de promouvoir l’auto-soins. Il croit que sa franchise serait d’encourager les gens à prendre soin de leur santé, peu importe l’état dans lequel ils sont.
Lukas sociale des campagnes dans les médias, non seulement augmente la conscience de PRS, mais aussi favorise l’empathie et de la compréhension des maladies rares. Son message favorise la gentillesse, en encourageant les autres à ne pas juger uniquement sur l’apparence, mais de reconnaître que tout le monde éprouve des difficultés. Lukas continue d’inspirer des millions en montrant comment les médias sociaux peuvent être utilisés pour effet de modifier, d’établir la communauté et aider les personnes touchées par les maladies rares.
